【新唐人北京时间2018年08月06日讯】你听说过“玻璃娃娃”吗？美国加州亨廷顿海滩的若依‧鲁丝先天患有“成骨不全症”，这是由基因突变引起的先天性遗传疾病，又称脆骨症。虽然全身没有一块骨骼是好的，但这个脆弱的小女孩却笑对生活每一天。
这种病会造成第一型胶原纤维缺陷，使骨骼承受外力冲击的能力较正常人差，即使是轻微的碰撞，也会造成严重的骨折，因此病患又被称为“玻璃娃娃”或“玻璃骨”。在英国，每15,000名儿童中的就有1名儿童患病；在美国，则有5,000多个病患。
就若依（Zoe Lush）来说，她体内几乎没有一块骨骼是完好的。在她1岁的时候，她的父母就知道她有100多处骨折，后来已经数不过来了。更为严重的是，她颈部的骨骼完全损伤，可怜的若依就像在体内被斩首了一样。2016年7月，若依接受了颈部手术，她需要戴一个临时颈托。
若依的妈妈切尔西‧若依（Chelsea Lush）在20岁怀孕期间，就被医生告知胎儿有先天疾病，医生建议她堕胎。但勇敢的切尔西拒绝放弃腹中胎儿，若依出生时锁骨就骨折了。
切尔西说，“若依非常脆弱，她真的会在风中断骨”，“但是她每一天都会给我们一些惊喜，医生说她连分娩的过程都挺不过来，现在她已经快过8岁生日了。
虽然遭受一般人难以想像的痛苦，但若依却开心的面对生活。她有着非凡的社交能力，轮椅上的她可以做其他孩子可以做的任何事，包括和孩子们追逐玩耍。“若依是小伙伴中的社交蝴蝶。”27岁的切尔西说，“我不想改变若依，我也不后悔我做的任何事情……我希望她将来拥有和其他孩子一样的所有机会，我只希望她快乐。”
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（记者李红报导/责任编辑：程以仁）
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