【新唐人北京時間2018年08月06日訊】妳聽說過「玻璃娃娃」嗎？美國加州亨廷頓海灘的若依‧魯絲先天患有「成骨不全症」，這是由基因突變引起的先天性遺傳疾病，又稱脆骨症。雖然全身沒有一塊骨骼是好的，但這個脆弱的小女孩卻笑對生活每一天。
這種病會造成第一型膠原纖維缺陷，使骨骼承受外力衝擊的能力較正常人差，即使是輕微的碰撞，也會造成嚴重的骨折，因此病患又被稱為「玻璃娃娃」或「玻璃骨」。在英國，每15,000名兒童中的就有1名兒童患病；在美國，則有5,000多個病患。
就若依（Zoe Lush）來說，她體內幾乎沒有一塊骨骼是完好的。在她1歲的時候，她的父母就知道她有100多處骨折，後來已經數不過來了。更為嚴重的是，她頸部的骨骼完全損傷，可憐的若依就像在體內被斬首了一樣。2016年7月，若依接受了頸部手術，她需要戴一個臨時頸托。
若依的媽媽切爾西‧若依（Chelsea Lush）在20歲懷孕期間，就被醫生告知胎兒有先天疾病，醫生建議她墮胎。但勇敢的切爾西拒絕放棄腹中胎兒，若依出生時鎖骨就骨折了。
切爾西說，「若依非常脆弱，她真的會在風中斷骨」，「但是她每一天都會給我們一些驚喜，醫生說她連分娩的過程都挺不過來，現在她已經快過8歲生日了。
雖然遭受一般人難以想像的痛苦，但若依卻開心的面對生活。她有著非凡的社交能力，輪椅上的她可以做其他孩子可以做的任何事，包括和孩子們追逐玩耍。「若依是小夥伴中的社交蝴蝶。」27歲的切爾西說，「我不想改變若依，我也不後悔我做的任何事情……我希望她將來擁有和其他孩子一樣的所有機會，我只希望她快樂。」
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（記者李紅報導/責任編輯：程以仁）
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