【新唐人2012年6月1日讯】（中央社记者龙瑞云台北1日电）患脊髓性肌肉萎缩症的陈俊翰将赴美国求学，罕见疾病基金会今天召开记者会，陈俊翰提出诉求，希望医疗费用持续由健保补助，也希望教育部给予公费留学的机会。
29岁自小罹患脊髓性肌肉萎缩症的陈俊翰，求学路程充满挑战与辛苦，自台湾大学法律研究所经济法学组拿到硕士学位毕业后，曾在律师事务所实习半年，今年3月申请到哈佛大学法学院。
预计在今年7月赴美国攻读硕士与博士，罕见疾病基金会特别召开记者会，赠送陈俊翰一台新台币30多万元左右的可携式呼吸器，由卫生署中央健保局医务管理组专门委员李纯馥，并传达署长邱文达的关心，同时也承诺将以专案处理。
陈俊翰的母亲谢季珍表示，目前急迫要解决的是医疗与学业的部分。
医疗方式方面，若以慢性病连续处方笺是每3个月拿一次，谢季珍说，陈俊翰都在同一医疗院所由同一位医师治疗，用药情况也很稳定，希望能由父亲代为拿药直接寄到美国；若陈俊翰出现其他症状，拜现在科技之赐，可以直接透过视讯或电话与医师连系。
在美国医疗部分，谢季珍感谢罕见疾病基金会前任董事长陈垣崇协助，在哈佛校园附近寻找可就近看诊的医师。
罕见疾病基金会特别采购一台在美国也可找到维修厂商的可携式呼吸器，赠送给陈俊翰赴美使用。谢季珍表示感谢，同时也希望能获取健保补助资源租用机器，这样便可将呼吸器让给更多需要的患者使用。
对于留学机会，陈俊翰表示，从小就有留学梦，想到不同的环境看看，美国是社会福利很进步的国家，希望能透过留学机会，未来学成归国也能将美国制度带回台湾，贡献所学并帮助更多身障朋友。
很希望取得公费留考机会的陈俊翰说，自小获得家里支持，不论是医药费与学费。他说，公费留考是个可以靠自己力量的制度，支应在美求学的费用，然而，公费留考的笔试与口试时间，却不巧都是他在美国的期间，对于来回的飞行需花费许多体力与时间，因此希望教育部给予公费机会。
李纯馥也代表署长邱文达传达对陈俊翰的关心，并表示健保局将会以专案方式处理。
