【新唐人2012年6月1日訊】（中央社記者龍瑞雲台北1日電）患脊髓性肌肉萎縮症的陳俊翰將赴美國求學，罕見疾病基金會今天召開記者會，陳俊翰提出訴求，希望醫療費用持續由健保補助，也希望教育部給予公費留學的機會。
29歲自小罹患脊髓性肌肉萎縮症的陳俊翰，求學路程充滿挑戰與辛苦，自台灣大學法律研究所經濟法學組拿到碩士學位畢業後，曾在律師事務所實習半年，今年3月申請到哈佛大學法學院。
預計在今年7月赴美國攻讀碩士與博士，罕見疾病基金會特別召開記者會，贈送陳俊翰一台新台幣30多萬元左右的可攜式呼吸器，由衛生署中央健保局醫務管理組專門委員李純馥，並傳達署長邱文達的關心，同時也承諾將以專案處理。
陳俊翰的母親謝季珍表示，目前急迫要解決的是醫療與學業的部分。
醫療方式方面，若以慢性病連續處方箋是每3個月拿一次，謝季珍說，陳俊翰都在同一醫療院所由同一位醫師治療，用藥情況也很穩定，希望能由父親代為拿藥直接寄到美國；若陳俊翰出現其他症狀，拜現在科技之賜，可以直接透過視訊或電話與醫師連繫。
在美國醫療部分，謝季珍感謝罕見疾病基金會前任董事長陳垣崇協助，在哈佛校園附近尋找可就近看診的醫師。
罕見疾病基金會特別採購一台在美國也可找到維修廠商的可攜式呼吸器，贈送給陳俊翰赴美使用。謝季珍表示感謝，同時也希望能獲取健保補助資源租用機器，這樣便可將呼吸器讓給更多需要的患者使用。
對於留學機會，陳俊翰表示，從小就有留學夢，想到不同的環境看看，美國是社會福利很進步的國家，希望能透過留學機會，未來學成歸國也能將美國制度帶回台灣，貢獻所學並幫助更多身障朋友。
很希望取得公費留考機會的陳俊翰說，自小獲得家裡支持，不論是醫藥費與學費。他說，公費留考是個可以靠自己力量的制度，支應在美求學的費用，然而，公費留考的筆試與口試時間，卻不巧都是他在美國的期間，對於來回的飛行需花費許多體力與時間，因此希望教育部給予公費機會。
李純馥也代表署長邱文達傳達對陳俊翰的關心，並表示健保局將會以專案方式處理。
