罕病儿陆无医 来台治疗获重生

【新唐人2011年11月18日讯】（中央社记者龙瑞云台北18日电）来自中国大陆患罕见疾病高血氨症的“平平”，出生后出现症状但在大陆未能获得医治，来台经台大医院治疗后病情控制，今天带着对联与感恩之心，再次来台感谢医疗团队协助。

大陆山东省烟台市的平平、今年4岁，今天由妈妈刘昌玲带着远从大陆来到台湾，感谢台大医院医疗团队的帮忙，让平平可以平安活下来。

平平有一名姐姐出生18个月就过世，刘昌玲抱着平平谈到就医过程时仍泛红泪眶，她说，当时也不知道这是什么病，不知道与基因遗传有关，平平出现和姐姐一样的症状，例如昏迷、呕吐、抽筋及发展迟缓等。

“我们已经死了一个孩子了，不想再失去第二个。”她说，当时平平才出生几个月，只想到怎么会和姐姐症状一样，于是一直求医，眼泪也哭干，到上海、北京医院但医师没有办法医治，只说“你的小孩病了”。

经过各方朋友帮忙来到台大医院，经诊断为罕见尿素循环障碍，又称为高血氨症，刘昌玲说，“这种罕见疾病，中国大陆都没有医疗资源，来到台湾看到医疗团队等细心照护及嘘寒问暖，这在大陆是不可能的，最感动的，第一次看到胡医师蹲下来摸摸平平的肚子。”

至今已两度来台求医，刘昌玲这次带着健康长大的平平回诊，并带来“情深意重海峡水，德术双馨齐云天”对联，感谢台大医院医疗团队救命，并说，“我们会好好的活下去”。

刘昌玲说，从平平出生到现在，没有一刻不担心平平的状况，连在幼稚园也都会特别注意饮食，对平平最奢侈的是“肥肉”，其他的鱼、豆、奶、蛋都不行，但是平平的命比姐姐好了。

台大医院基因医学部主任胡务亮表示，平平是罹患尿素循环障碍的高血氨症，在台湾的患者不到百人，连治疗药物都是特殊用药，还要搭配特殊饮食，严格控制蛋白质。