罕病兒陸無醫 來台治療獲重生

【新唐人2011年11月18日訊】（中央社記者龍瑞雲台北18日電）來自中國大陸患罕見疾病高血氨症的「平平」，出生後出現症狀但在大陸未能獲得醫治，來台經台大醫院治療後病情控制，今天帶著對聯與感恩之心，再次來台感謝醫療團隊協助。

大陸山東省煙台市的平平、今年4歲，今天由媽媽劉昌玲帶著遠從大陸來到台灣，感謝台大醫院醫療團隊的幫忙，讓平平可以平安活下來。

平平有一名姐姐出生18個月就過世，劉昌玲抱著平平談到就醫過程時仍泛紅淚眶，她說，當時也不知道這是什麼病，不知道與基因遺傳有關，平平出現和姐姐一樣的症狀，例如昏迷、嘔吐、抽筋及發展遲緩等。

「我們已經死了一個孩子了，不想再失去第二個。」她說，當時平平才出生幾個月，只想到怎麼會和姐姐症狀一樣，於是一直求醫，眼淚也哭乾，到上海、北京醫院但醫師沒有辦法醫治，只說「妳的小孩病了」。

經過各方朋友幫忙來到台大醫院，經診斷為罕見尿素循環障礙，又稱為高血氨症，劉昌玲說，「這種罕見疾病，中國大陸都沒有醫療資源，來到台灣看到醫療團隊等細心照護及噓寒問暖，這在大陸是不可能的，最感動的，第一次看到胡醫師蹲下來摸摸平平的肚子。」

至今已兩度來台求醫，劉昌玲這次帶著健康長大的平平回診，並帶來「情深意重海峽水，德術雙馨齊雲天」對聯，感謝台大醫院醫療團隊救命，並說，「我們會好好的活下去」。

劉昌玲說，從平平出生到現在，沒有一刻不擔心平平的狀況，連在幼稚園也都會特別注意飲食，對平平最奢侈的是「肥肉」，其他的魚、豆、奶、蛋都不行，但是平平的命比姐姐好了。

台大醫院基因醫學部主任胡務亮表示，平平是罹患尿素循環障礙的高血氨症，在台灣的患者不到百人，連治療藥物都是特殊用藥，還要搭配特殊飲食，嚴格控制蛋白質。