（中央社记者陈清芳台北二十九日电）卫生署国民健康局副局长吴秀英今天表示，在今年底之前，罕病“尼曼匹克症”患者不用担心临床试验用药ZAVESCA会断药，一年五位患者约新台币八百到九百万的试验药费，将由官方、罕见疾病基金会及台大医院分摊。
对于曾有媒体报导，国健局将取消对尼曼匹克患者的药品补助，国健局表示，这是一场误会，因为国健局2006 年十一月开始和台大医院共同进行为期一年的药物试验，2007年十月届满时，台大医院尚未完成五个病例的临床试验，澳洲原厂则有药物副作用的报告，并向欧盟撤回药证申请案，药物疗效与安全性不明，讯息不充分的患者却把矛头指向国健局。
不过，基于人道原则，吴秀英说，台大医院要把临床试验做完，患者可持续用药，到了今年十二月底再决定未来该如何做。
尼曼匹克症是一种脂质代谢异常的自体隐性遗传罕见疾病，已知在台湾的病患不超过十名，临床试验中的药物ZAVESCA原本用于治疗另一种罕病“高雪氏症”，每个月药费每人约新台币三十二万多元，现在药厂同意将单颗药价从三千七百元降为一千四百元。
先前有一位患者林家圣在试验服用一年多之后，自觉病情有改善，能吞咽食物，但整体疗效有待实验证明。970329
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