奮戰先天心臟病 故事超感人

【新唐人2011年10月29日訊】(中央社記者陳清芳台北29日電)「小小心願,希望無限」徵文活動接獲70篇投稿,每一則稿件都代表一個先天心臟病童與病魔搏鬥的故事,開心病童兒鼓勵病友家庭不要輕言放棄希望。

中華民國心臟基金會董事長呂鴻基今天表示,估計去年有166位先天心臟病新生兒出生,平均每2天就有1名心臟病兒童誕生,目前先天性心臟病童的治癒率已大為提高,隨著醫學進步,兒童醫學更要質量並重。

不過,中華民國心臟學會理事長陳志鴻表示,生命小勇士治療過程漫長,經歷藥物治療、飲食活動限制、心導管治療甚至開心手術,以及後續的照顧,心臟病童及父母親必須付出更多心血。

雕塑藝術家盧春雄和妻子葉嘉惠是家屬,他們的女兒旎旎剛滿2歲,甫出生就被診斷罹患先天性心臟病「法洛式四重症」,必須在週歲前開刀,葉嘉惠坐月子時天天以淚洗臉,夫妻倆靠近旎旎時會憋氣,深怕搶了氧氣,會害得寶貝女兒發紺缺氧。

葉嘉惠表示,只希望孩子長大能過正常人的生活,她自從知道女兒要開刀那一刻起,就煩惱經濟問題,靠著網路及朋友的幫忙,自行找到不少政府資源補助,等她休完育嬰假重返工作崗位,她會更關注政府相關的社會福利政策。

也是心臟病童家屬的洪崇峰指出,他兒子宸宸一出生,夫妻倆還沒有抱到,就被送進加護病房,檢查後確認是心臟右心室雙出口、肺動脈吊帶併氣管狹窄的罕見心臟血管異常,滿月後轉送台北開刀,半年後氣管阻塞,緊急裝上葉克膜並二次手術,這一年多來,妻子因此辭去工作,加上宸宸醫藥費,都影響家中經濟。

目前任職於衛生署食品藥物管理局的吳哲安,先天心臟病伴隨先天性唇顎裂,5歲時動手術修補心室中隔缺損,當時沒有健保,10萬元的手術費對家裡是不小的負擔,他從小接觸醫院和醫生,嚮往醫師生涯,考上台大毒理學研究所。

身為心臟病童的他,每年寒暑假的「固定作業」就是要從基隆的家坐火車到淡水的醫院就診,他說,每次小兒科門診就只有他一個青少年就診,超級尷尬,如今在作夢都會想起最後一次就診時,醫師說他不必再回診時的興奮心情。

心臟基金會、台灣兒童心臟學會等團體藉由舉辦徵文比賽,選出最佳文章,冀望能透過文字的力量,讓社會大眾對心臟病患者、家人及其治療時所面對的困境能有更多了解,進而給予更多支持。

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