【新唐人北京时间2024年06月01日讯】17岁少女突然单侧眼皮下垂、晨起复视，起初以为只是疲累，直到2年后连1粒米饭也咽不下，数度就医才确诊“重症肌无力”。医师提醒，年轻人出现眼皮下垂、大小眼、复视要留意。
这是台湾肌无力症关怀协会理事长梁采葳的17岁，多次眼科就诊，19岁遇到年轻代班医师，建议转诊神经内科，早已无法将手举起，才确诊真正病因。历经多次命危插管急救，“40年前治疗很贵”，母亲欠债筹钱，多段恋情被抛弃，直到投身志工，与病友相互鼓励才重新拥抱人生。
重症肌无力有个浪漫名字“雪花病”，多数民众对这个名词较陌生，被称为“台湾肌无力治疗之父”的卫生福利部双和医院教授邱浩彰今天(5月31日)在媒体活动说明，重症肌无力是自体免疫疾病，与类风湿性关节炎、僵直性脊椎炎、干癣等疾病相同，都是因为免疫系统不当攻击正常器官所导致。
邱浩彰表示，重症肌无力主要好发于年轻女性，整体发病年龄有2个高峰期，分别为20至30岁与50岁以上，前者以女性为主，后者则以男性为主。在台湾平均每10万人有22人罹患重症肌无力，现在领有重大伤病卡者约6000人。重症肌无力发病初期主要影响眼睛肌肉。
9成病患会出现明显的眼皮下垂、大小眼、复视或视力模糊等“眼肌型”症状，初期会随着休息或睡眠改善，容易被忽视。
邱浩彰提到在门诊曾有不少重症肌无力病患因眼皮下垂、大小眼，优先寻求眼科与医美诊所协助，直到一阵子后复发才惊觉有异。
约5至8成病患2到3年内会恶化为“全身型”重症肌无力，邱浩彰说，患者病症反复发作，可能影响工作，常被误会装病或偷懒，直到出现无力咀嚼、吞咽困难、口齿不清、颈部无力而难以抬头、走路爬梯困难、呼吸困难等症状，严重时恐导致呼吸衰竭，死亡率约1成左右。
年轻民众若莫名出现眼皮下垂、大小眼、复视等眼睛症状，应尽快咨询神经科，及早确诊与治疗。台湾神经免疫医学会理事长叶建宏说，重症肌无力现行治疗方式，包括类固醇、快速调节免疫机能的血浆置换术等。大部分病患可在传统治疗稳定控制病况，预防复发与延缓恶化。
但仍有约2成顽固型重症肌无力病患无法使用传统药物或效果不如预期，叶建宏表示，随着生物制剂问世，陆续出现适用于顽固型病患新药。国内仅少数病患接受临床试验，多数患者仍苦等治疗机会，期待台湾加速引进相关生物制剂，比照其他自体免疫疾病纳入健保给付。
（转自中央社/责任编辑：卢勇信）
