【新唐人北京时间2022年06月02日讯】澳洲一对年轻夫妇,去年12月欣喜地迎接女儿的诞生。但女儿一出生就罹患了罕见的“巨口畸形症”,这名像是“永远都在笑”的女婴,让13万名网友看着揪心不已。
根据《每日邮报》报导,去年12月,来自南澳洲阿得雷德(Adelaide)的21岁男子慕夏(Blaize Mucha)和20岁的太太维切尔(Cristina Vercher)生下女儿艾拉(Ayla Summer Mucha)。
正当小夫妻满心欢喜地迎接他们的第一个宝宝诞生的同时,却也面临残酷的打击,因为医生接生之后告诉他们,艾拉的嘴型不正常,不能像一般人一样合起来。经过数小时的诊断之后,艾拉确诊罹患了巨口畸形症(Bilateral Macrostomia)。(点击观看相关视频)
巨口畸形症是一种非常罕见的疾病,自2007年以来,医学文献仅记录14起病例。就连为维切尔接生的医生也是首次遇到这种病例。
艾拉的嘴角两侧有着大大的裂口,看起来像是“脸上永远挂着笑容”,即使在哭的时候也像是在笑。医生表示,艾拉除了外观异于常人之外,还可能会有哺乳、咀嚼困难的问题,因此建议让艾拉接受手术治疗。
这个坏消息让夫妻俩震惊得不知所措,维切尔甚至认为是她做错了什么,才造成女儿患上了罕见疾病。但经过多项基因检测后发现,这种状况并非夫妻二人所能控制的,并不是他们做错了什么造成的。
夫妻俩决定让艾拉接受手术治疗,以确保女儿日后能拥有正常的口腔,但他们也很担心手术会不会有什么不良的影响。
女儿的情况原本令这对小夫妻陷入了人生低潮,所幸他们很快地转换观念及心情,在社媒上为艾拉开立账号,记录并分享女儿成长的点点滴滴,同时也让更多人认识这类罕见疾病,结果吸引超过13万名网友的关注。
许多网友都觉得艾拉很可爱,纷纷为她加油打气,“她拥有最大、最可爱的笑容”,还有人封她为“可爱的微笑天使”,也有很多拥有其它罕见病儿的家长分享自己的育儿经验。
(记者纪惟真综合报导/责任编辑:程以仁)