【新唐人亚太台2014年11月8日讯】罕见疾病各国定义不同，台湾的定义是发生率少于万分之一，具遗传性及诊治的困难，病患需要家属花很多时间照顾与陪伴，由六位罕爸组成“困熊霸”乐团的其中一员，巫锦辉也现身说法，医师表示，多数的罕见疾病，只要能及早发现，给予合适治疗药物与照顾，可避免严重的后遗症。
巫锦辉的一对儿女都罹患罕见疾病，与5位罕爸组成“困熊霸”乐团，藉由表演和歌声散播欢乐与爱，也让更多民众了解罕见疾病。
罕见病患家属巫锦辉：“个案比较少，症状我们不晓得要怎么样处理，另外最辛苦说，我们随时可能会挂急诊，半夜有时后醒过来孩子不对劲，马上就要挂急诊，我觉得这个压力非常非常大。”
奇美遗传咨询中心主任林秀娟：“台湾最常见的是多发性硬化症，还有一些神经退化的疾病，例如说：小脑萎缩症，另外对小朋友来说，有很多先天代谢异常的疾病。”
照护罕病的治疗药物或特殊营养品，费用相当惊人，常常成为患者家属沉重的负担，巫锦辉希望以过去经历希望民众及早发现少走冤枉路。
罕见病患家属巫锦辉：“我们要牺牲很多，跟一般正常爸爸的一些社交活动，一些娱乐，我们除了上班以外，回家就是全心投入照顾孩子。”
奇美遗传咨询中心主任林秀娟：“它需要特殊的药物，所以有些药物，全台湾只有一个人在用，所以对药物的研发或进口与取得，也是有一些困难。”
罕见病患的医疗与照顾，台湾2000年已通过并施行立法。医师表示，多数的罕见疾病只要能及早发现，给予合适治疗药物与照顾，可避免造成较为严重的后遗症。
新唐人亚太电视史进旺台湾台南报导
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