【新唐人2013年12月5日讯】阿尔伯塔省卫生厅公布了一项决定：省政府将利用短期特殊药物治疗计划支付一位患罕见疾病女孩的治疗费用。
Aleena Sadownyk今年3岁，家住埃德蒙顿卫星城St. Albert。今年春天她被诊断患上了罕见疾病米氏综合症（Maroteaux-Lamy Syndrome）。患这种疾病的人缺少一种分解细胞废物的酶，因此细胞废物在体内堆积，阻碍动作关节，破坏内脏器官，减弱视力，引起其他严重并发症，导致早衰早逝。治疗这种疾病的方法是注射一种合成酶Naglazyme，帮助分解细胞废物，使病症不在恶化，但不能根治，需要终生注射。这种合成酶价格昂贵，一个病人每年的治疗费用在30万到100万加元之间。这种合成酶获得美国药品食品局批准，但不在省卫生保险的用药范围。
Aleena 的父母向省卫生厅提出申请，要求政府报销Aleena 的治疗费用。申请开始被拒绝，野玫瑰党议员Heather Forsyth接过这个案子，她给政府写信，向公众公布了Aleena 的情况，呼吁政府资助Aleena治疗。
目前在卑诗省，萨斯喀彻温省，安大略省，和魁北克省共有7名患同样疾病的孩子得到政府的资助。本周一，亚省卫生厅公布了用短期特殊药物治疗计划支付Aleena治疗费用的决定。这项计划针对6个月以内的治疗费用，长期治疗费用还需另行决定。
Aleena的母亲劳拉说，由于关节僵硬，Aleena的手握不住蜡笔，腿不能站立，只能跪在地上或用四肢爬行。“我们不知道Aleena的病情发展有多快，”劳拉希望卫生厅长尽快批准Aleena的长期治疗拨款申请。
省卫生厅长弗雷德． 霍恩（Fred Horne）在声明中说“我的心与病人家庭在一起。我明白病人家长想尽一切可能来帮助他们的女儿。但是，作为一个政治家，我没有直接参与治疗资助评估过程。这是医疗专家的责任。卫生厅官员将继续支持这一评估过程。目前这项评估处在临床审查阶段。我们期望尽快得到最终结果。”
新唐人记者石缘埃德蒙顿综合报导。
