【新唐人2013年6月8日讯】在六一儿童节“欢快”的气氛中，《贫困家庭白血病儿童生存状况》划出了一道刺耳地不谐和音。罹患白血病已经十分不幸，生养在穷人家则倍加不幸。
这是多大一个群体？他们的生存和医疗状况怎样，以往只是个别地知道，不曾总体了解。中国青年政治学院青少年研究院受中国红十字基金会委托于2012年底开始做了这项调查研究。所有被调查家庭的平均年收入不到2万元，其中三分之二家庭收入更低。他们选取了31个省（区、市）的1229个贫困家庭，14岁以下的白血病患儿为样本。
调查报告显示，为了给孩子治病，这些家庭倾家荡产，借高利贷、乞讨、卖房、卖肾。他们是中国最弱势的群体，治疗费匮乏，信息闭塞，受教育程度低，绝大多数分布在农村地区。而治疗白血病的专科医院集中在大城市，为此，他们不得不背井离乡，在城里寄居在恶劣的条件。接受化疗的白血病患儿本已免疫力低下，随父母辗转颠沛，增添了感染机会，严重威胁生命。
我们无从得知1229个白血病儿童占贫困家庭总数的多少？中国总共有多少贫困家庭白血病儿童。此项调查报告是第一次把这个群体推到公众面前。
这是一些无助的家庭。他们怀着希望度日又深陷绝望。
无论白血病的常规治疗是否规范、合理；无论化疗、移植如何遭某些中医和自然疗法人士诟病；无论医院、医生、制药商怎样合伙谋财，但是，对于患儿家属，其实别无选择。走上这条治疗道路所面临的困境，一是无法承担高额的治疗费；二是在需要进行造血干细胞移植的患儿中，70%因为费用昂贵无法承受，或找不到合适配型等等。在每年新增的白血病患儿中，有相当一部分患儿在筹钱等待救治的过程中死亡。有的父母乞讨到一点钱，进医院接受几天治疗，然后不得不中止，继续乞讨。还有很多处于医疗卫生条件恶劣的偏远农村，不能及时发现患有白血病，延误治疗而亡。
通过社会医疗保障所能报销比例十分有限，深受报销范围、起付线、封顶线、异地治疗、自费药等因素的各种限制。六成以上贫困白血病患儿的医药费报销金额不到总花费的一半。在安徽，贫困白血病患儿医保报销尚不足两成。
有资料称：中国每年约新增4万名白血病患者，其中50%是儿童，以2至7岁居多。相应地，全国多个城市兴建了血液专科，比如上海儿童医学中心，最近建成启用了儿童血液肿瘤大楼；安徽省立医院成立了儿童血液科。该调研报告的政策建议部分，不厌其烦地讨论医疗保障的某些细节，诸如调高报销上限，改按一次住院花费为一年住院花费为报销基础等等。这是舍本求末不顶事的建议。
事实上，众多年糼的生命是当今社会畸型发展首当其冲的受害者。固然，白血病的致病成因不是单一的，线性的。但是，毫无疑问，日益严重的全方位污染与儿童白血病的高发有直接联系。在城市，人们普遍把装修导致的室内环境污染视作罪魁祸首。但是，在没有室内装修的农村，患儿数量竟比城市患儿还多？又是为什么？毫无疑问，还是无所不在的污染。农药、化肥、水源、食品等等污染先损害了父母的身体，新生儿先天地就带有致病的因子。
在GDP高速增长中，在比GDP增长更快的财政收入中，尤其是在天文数字的“三公消费”中，政府何以不能提供对于儿童白血病的免费治疗？在任何社会里，儿童得到优先照顾都是天经地义的，无条件的，在中国，富家子女王子公主般骄宠；贫苦人家，尤其是那些出外打工的农村流动人口，那些“超生”子女；那些贫困线下人家的孩子生存艰辛，生命不保。君不见，微博之上有多少泣血求救的白血病童？！在政府失职不能提供足够公共医疗服务和社会保障的情况下，在民间组织受到抑制活动空间促狭的情况下，微博成了特殊时期的民间自救互助平台。然而，这终究是杯水车薪，不能解危扶困。
文章来源：《自由亚洲电台》
