肠衰竭无法吃喝 歌手吁关心

【新唐人2013年05月10日讯】（中央社记者黄旭昇新北市10日电）肠衰竭迄无专属基金会提供帮助，歌手A-Lin和小宇，今天为肠衰竭病人站台，呼吁社会多关注。

亚东医院今天举行“好心肠、爱分享—关怀肠衰竭照护”记者会，邀歌手A-Lin代言，并拍摄公益微电影，与院长朱树勋、外科部主任陈芸，呼吁社会认识与帮助肠衰竭病人。

今天到场的病患说，当手术后，能吃到第一口美食，真是幸福。也有母亲说，看着自己的孩子没办法吃喝，却也没钱接受治疗的心情，更是痛苦。

陈芸等团队推动小肠移植，至今完成8例。手术成功率百分百，5年累积存活率达75%，与国外相当，3月8日完成的2岁女童，是全台年纪最小的小肠移植病患。

病患指出，肠衰竭病患长期居家照护，健保的支持不多，居家静脉营养照护换药所有耗材，健保不给付，特殊营养品都很贵，也是经济重担。万一要接受小肠移植，手术需自费。

病患说，小肠移植是末期肠衰竭患者，唯一可活命的治疗。患者很多已接受很多次腹部手术，甚至大静脉栓塞打不上点滴，对病人来说，没有点滴线，等于宣告饿死。

因成立基金会门槛很高，亚东医院已投入将近新台币2000万元完成临床试验，但个案筹措捐助愈来愈困难，朱树勋和陈芸希望为等待手术的肠衰竭病友，建立永续的支持管道。

在政府方面，医院表示，将小肠移植纳入重大伤病、小肠移植器官登录事宜，相关会议核准程序已经拖了一年。将小肠移植纳入健保给付，也还在申请阶段。