【新唐人2013年4月30日讯】 美国俄亥俄州的一名六岁女孩艾丽.麦克凯恩(Ali McKean),得了一种奇怪的病,全身的肌肉正慢慢变成骨头。如果不小心受伤或被传染了感冒等疾病,她的骨化速度会进一步加快。父母担心,艾丽在不久的将来会变成活雕塑。
曾经快乐成长的小女孩艾丽,有疼爱她的爸爸妈妈、一个姐姐和两个哥哥。她跟其他普通美国儿童一样,每天无忧无虑的享受着阳光雨露和生活的点点滴滴,直到16个月前发病。
将近两年前,艾丽突然生病,爸爸妈妈带她看了很多医生,最终确诊她患的是“进行性肌肉骨化症”,也称石头人症候群,或者珊瑚人症候群。通常得这种病的人,从脊柱等身体中央部位开始出现肌肉钙化,逐渐扩散到全身肌肉,最后变成一尊活雕塑。
艾丽的病情发展到今天,使得她的双脚肌肉开始钙化。因为肌肉钙化,她丧失了一些活动能力,常常会因为习惯去做某件事情而无法做成时,肌肉拉抻的非常疼痛。妈妈称赞小艾丽很勇敢,能忍住疼痛,每天早上都积极的配合试着把双手尽量向上举,来试验胳膊上的肌肉有没有骨化。
目前,“进行性肌肉骨化症”全球的病人也只有几百人,而且没有特效药和特效治疗方法,所以艾丽目前接受的是保守疗法。为了保护艾丽不受伤,以免加快骨化速度,艾丽不能上学,只能在家由妈妈教导她。
另外,艾丽的爸爸妈妈为她专门设立的网页,一来鼓励全球的患者积极面对人生,同时也为艾丽的治疗募集资金。现在有越来越多的人,到艾丽的网站上购买一件T恤衫,或者其它小纪念品,表达自己对她的支持。
进行性肌肉骨化症(fibrodysplasia ossificans progressiva)是一种罕见的遗传疾病,全球发病率约为两百万分之一。这种病会使得肌肉和韧带等组织逐渐钙化。如果病人不幸跌倒,可能使肌肉肿胀发炎,加快骨化。另外,流感等病毒也能导致病程加剧。当钙化扩大到全身,病人的活动能力受到极大限制,成为俗称的珊瑚人或石头人。
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