【新唐人2011年12月29日讯】(中央社记者江俊亮云林29日电)云林一名1岁7个月的幼儿,因罹患罕见的赵苇格氏症,每天只能躺在床上靠插管进食,庞大的医药费,压得家人喘不过气来。立委刘建国今天发起“捐10元,抢救罕病儿”爱心募款。
刘建国今天与云林县社会处共同召开募款记者会,向社会大众公开募款,希望大家以具体行动来协助罕病儿及其家属。
刘建国表示,这名1岁7个月的幼儿,出生后即被诊断罹患罕见疾病“赵苇格氏症”(Zellweger),因肌肉无力,只能每天躺在床上,依靠插管进食。
他说,当时医生告知家属时,家人不顾放弃希望,1年多来四处寻求医治的机会。但因国内对这种罕见疾病的治疗技术尚未成熟,眼见幼小的生命即将陷入危机,令家人忧心如焚。
这名幼儿的母亲上周向刘建国陈情,讲述这1年多来的心路历程,刘建国被这名母亲的坚强与韧性深深感动,因此决定发起募款活动。
刘建国指出,他先前曾在部落格及脸书为另一名云林重症病童“豆豆”募款,获得民众不少回响,这次发起捐新台币10元爱心募款活动,也希望社会大众能再次响应,发挥爱心,共同协助弱势家庭度过难关。
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