【新唐人2009年9月19日讯】（中央社记者黄旭昇台北县19日电）交友网站Facebook正夯，真正以脸书写的肌肉萎缩患者芮沛靖，部落格经介绍后反应热烈。他今天感谢母亲、医疗团队与网友支持，并鼓励病友要有勇气迎向阳光。
罹患先天性疾病“裘馨式肌肉萎缩症”的芮沛靖，以乐观态度力抗病魔，还以脸颊驱动电脑滑鼠，在部落格书写自己的故事，日前媒体报导后，回响不断。
芮沛靖表示，他知道疾病将一辈子缠身，慢慢剥夺支配身体的能力，他并未因此气馁，“病魔带不走我的思考、学习和想法。”
他最感谢母亲与永和耕莘医院院长马汉光，“妈妈的爱与全心付出，让我有勇气与力量活在阳光下，跟着罕见病友走出去，体会穿越云层的震撼、乘风破浪的奔驰、高山森林的美景、每个旅程都为平凡的生活添加光彩。”
沛靖也感谢老师与同学的协助，“识字为我埋下希望的种子，在学校的日子虽然不长，却很值得骄傲。”他在病魔的考验下，从不认输。
芮沛靖今天在部落格感谢医疗团队的照顾，感谢马汉光医师，将他从死神手中抢救回来，“贵人让我的生命获得延长机会，一切好像都变得不一样。”
芮沛靖是职棒兄弟象的资深球迷，也是“恰恰”彭政闵的粉丝。
对抗病魔的经历，彻底改变芮沛靖对人生的想法，网站部落格与Facebook的交流，让他更勇敢的面对别人。他学会了珍惜与感谢，人生经历也变的更加丰富，每天都在期待新的开始。
曾是嘉义市女警的谢淑真，因滑水意外造成脊髓损伤，全身瘫痪住院8年。她获悉沛靖的遭遇，也以“吹吸口控滑鼠”在自己的部落格“真心真义”，为沛靖的网志宣传、加油，鼓励病友身体虽被病魔禁锢，心情要保持飞扬。
芮沛靖努力用脸书写的动容故事，反应热烈，他说，“我的故事如果可以帮助更多人，非常乐意分享。”最近跟着大家赶流行，不是让人担心的新流感，而是让人疯狂的Facebook，欢迎大家邀请他加入好友。
网友“小虾米”等人表示，沛靖坚强不轻易与病魔妥协的态度，令人动容。让人体认生命的存在与最终目的，不在于长度，而是在生命的质感与意义。
