【新唐人2009年6月17日讯】今年22岁的刘娅娅五年前罹患了罕见的怪病，她的髋骨正不明原因地神秘溶解消失。据报导，这种叫骨溶解症的病例全世界仅有不到200个，关于治疗方法的记载更是少之又少。如果病情得不到效控制，刘娅娅可能因全身骨胳溶化危及生命。
据《生命时报》报导，正处在花样年华的刘娅娅，这五年却像一场挥散不去的噩梦，她唯一能做的，只能是一次又一次坚强地面对手术，一天又一天地苦苦祈祷，只希望自己的骨头不再继续溶解消失。
刘娅娅的老家在甘肃礼县八房村，为了医治怪病，她来到北京求医。病床上的刘娅娅穿着肥大的病号服，搭在病床上左腿肿胀得很大，比起右腿来，足足粗了一圈。
“这条腿一直这么直挺挺的，已经有五年多了。” 刘娅娅说，平时她就只能那么斜靠在床头，不能坐直，不然就会引发髋部的疼痛。在亲人的帮助下，她基本能生活自理，可是，为了避免髋骨再次骨折，她不能下床，甚至不能经常坐轮椅外出———坐久了，髋部也会疼。
全球罕见怪病 医生束手无策
刘娅娅罹患的病叫骨溶解症，这种病十分罕见。据医生介绍，骨溶解症又称鬼怪骨、巨大溶骨综合征，这是一种骨局部大量毛细血管窦及纤维组织增生，并伴有骨溶解为特征的罕见疾病。发病机理现在还不清楚，常误诊为肿瘤、病理性骨折、慢性骨髓炎等。病变起自一骨，逐渐侵及邻骨及周围软组织，有自限倾向。
据报导，2005年英国报导第一例骨溶解症患者，在照X光片时，4岁的阿列克斯被发现下颌骨竟已经完全“消失”!重新移植了一块下颌骨后，换上的骨头同样也在逐渐“溶解”……英国医生对此束手无策。
骨溶解症的治疗目前尚无理想的方法，国外医生曾尝试用放射促使溶解骨再矿化，但不能阻止病变发展。
说起娅娅的病情和治疗，比她大4岁的大姐娜娜是最清楚的。提起妹妹的病，娜娜眼睛就红了。由于因为家里穷，娅娅一开始需要钱做手术时，娜娜回家挨个去敲乡亲们的门，还给在北京打工的老乡打了很多电话，凑了2万块钱，交到医院。
在北京治疗的这3年，娜娜在朝阳找了一个照顾老人的工作，工资全部用来给妹妹治病。但钱还是不够，妈妈就去捡破烂，娅娅一边养病，一边还在租来的房子里靠给附近的服装厂钉扣子挣钱。因为付不起来回奔波的路费，在这3年里，娅娅一家都是分开生活的：她们母女三人都没回过家，家里的爸爸哥哥也没来过北京。
虽然病得很严重，但刘娅娅从不诉苦。她说，晚上想起自己的病来，常常偷偷掉眼泪，但白天醒来她总是去安慰年迈的妈妈和辛苦的姐姐，“她们为了我付出太多了，我再不多点笑，她们会更难过的。”
