（中央社记者林恒立南投县十五日电）全国两百多位小脑萎缩症病友及家属，今天在中华小脑萎缩症病友协会的安排下，一起走向户外，来到埔里牛耳艺术渡假村分享彼此对抗疾病的经验，同时互相打气期许仍要坚强的走下去。 罕见疾病小脑萎缩症，一旦发病就会像企鹅一样，走起路来摇摇摆摆的，肢体逐渐退化终至卧床，因而被形容为“企鹅家族”。
中华小脑萎缩症病友协会理事长高宜凤表示，该会成立至今已迈入第七年，七年以来，每一步虽走的辛苦，但企鹅家族的伙伴们仍要手牵手、心连心坚强勇敢的走下去。 企鹅家族今年七岁生日，今、明两天邀集全台两百多位病友及家属齐聚埔里牛耳艺术渡假村，两天的活动，病友们除了彼此分享对抗疾病的经验，协会也为病友安排了户外体验活动。
太太也是小脑萎缩症病友，特别偕同太太环岛旅行的智勇和秀明这对夫妻，到场与大家分享他们环岛的心情故事及所遭遇的点点滴滴。会中并邀请台北荣总神经内科医师宋秉文与病友座谈。 高宜凤会中呼吁社会各界，秉持热诚继续支持病友，也寄望医界投入心力，为小脑萎缩症患者找到一线曙光，她也期盼政府或社会力量，能尽速协助成立人性化安养中心，以安顿经济困难及生活无法自理的病友。970315
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