罕見病

【中國禁聞】3月28日完整版

【中國禁聞】3月28日完整版

國安部與習唱反調發視頻警告嚴防外企；澳洲法輪功學員集會籲政府營救大陸家屬；中共得了罕見病？北京...

270天前

【禁聞】中共得了罕見病? 北京慈善機構捐款給政府

【禁聞】中共得了罕見病? 北京慈善機構捐款給政府

北京血友之家罕見病關愛中心最近公告，要向「中華人民共和國」捐款100萬，用於「國家建設」；隔天再度發...

270天前

驚呆！新生嬰兒腿上沒皮膚實屬罕見病死亡率17%

驚呆！新生嬰兒腿上沒皮膚實屬罕見病死亡率17%

新生嬰兒腿上沒有皮膚？嚇壞了在場的醫生護士。近日，浙江一名新生嬰兒，一出生就患有先天性皮膚缺損疾病...

2829天前

10歲女童臉長硬塊疑為全球首例樹人症女病患

10歲女童臉長硬塊疑為全球首例樹人症女病患

日前，全球首例樹人症女病患正待確診。疑似病患是孟加拉一名10歲的少女，她的臉部長出硬化角質，醫生正在...

2883天前

中國罕見病患超過千萬藥貴等死

2月28日是世界“罕見病日”。據WHO(世界衛生組織)統計，現在已發現的罕見病有5,000至6,00...

5027天前

中國罕見病藥昂貴多數放棄治療

中國罕見病患者推算總患病人口約為1680萬，但僅有1%的罕見病擁有有效的治療藥物，這些昂貴的藥物都靠...

5044天前

中國罕見病患者近千萬仍未有醫療保障

中國內地目前患有罕見病的患者已達近千萬人，罕見病藥物目前還未納入基本藥物目錄，給患者治療帶來一定影響...

5413天前