18歲罕病兒 逆境中活出色彩

【新唐人2012年11月10日訊】（中央社記者龍瑞雲台北10日電）今年18歲罹患罕見疾病「耳-齶-指（趾）症候群」的胡欽裕，擁有堅定生命力，不畏病痛，從逆境中活出色彩。

胡欽裕今年考上國立高雄應用科技大學的國際企業系，並積極取得「中華民國技術士-電腦軟體應用」乙級證照，今天獲頒罕見疾病基金會「金榜題名獎學金」。

胡欽裕由父親陪同北上領獎，胡父說，胡欽裕出生時就有嚴重顎裂、極重度聽力障礙、手腳畸形合併腦水腫、小腦腦室發育不全、心肺動脈瓣狹窄、先天性畸形唇顎裂併語言障礙及脊髓側彎等症狀。

胡父表示，雖然「耳-齶－指（趾）症候群」存活率低，但是自小讓胡欽裕接受早期療育課程與復健，從1歲活到現在，一直相信現在醫學持續進步，只要活著就有希望。

胡欽裕自小喜歡運動，父子倆常在一起打棒球及騎自行車，以胡欽裕身體的狀況，小小的一個動作卻比平常人要花費更多時間完成，胡父說，孩子為了想要能持續運動，不會在他面前流淚。

胡欽裕自小歷經多次手術及治療，去年3月也因呼吸衰竭及心肺壓迫，每天需仰賴10多個小時的呼吸器治療，同時也需服用肺動脈高壓用藥，醫療費用也成為家中最大支出。