罕病少年黃穎之 短暫生命發光

【新唐人2012年10月20日訊】（中央社記者陳清芳台北20日電）多個罕病家庭今天為尼曼匹克症C型患者黃穎之舉辦告別式，黃穎之短短16年生命，為同病相憐的患者爭取健保給付。

告別式今天在真理堂舉行，罕病家庭用歌聲送黃穎之最後一程，祝福他在另一世界快樂健康，沒有病痛，總統馬英九也特別前往致意。

黃穎之與尼曼匹克症與病魔纏鬥近10年，生前參與在台大醫院進行的新藥人體試驗，新藥每顆單價4000元、1天要3顆，1年約新台幣400萬元。他的父親黃國樑為了兒子和其他病友，挺身而出，向衛生署爭取新藥納入健保給付。

依據尼曼匹克聯誼會資料，尼曼匹克症分6型，台灣患者全是C型，由於脂質代謝異常，累積在肝臟、腎臟、腦部等器官，進而神經退化，逐漸衰弱，合併吞嚥困難及認知能力降低等障礙。

今年8月黃穎之因病導致癲癇發作，從此昏迷不醒，黃父不捨他受苦，今年全家陪他過了最後一個中秋節後，日前決定拔除呼吸器，讓黃穎之平靜離世。