【新唐人2010年8月13日訊】血管是血液循環系統中的重要管道,但有人一出生,大動脈位置就顛倒,無法交換血液,必須在十天內開刀才能存活。我們一起去看看這群小朋友與他們的父母,是如何面對這種特殊的疾病。
家長林先生:「當爸爸媽媽的,(小孩)一出生的時候,可能一開始簽的是出生證明書,這個小朋友我幫他簽的第一張文件叫做,病危通知書。」
原來,林爸爸的小孩在出生時,就發現有先天性大動脈轉位症,這種症狀,佔所有先天性心臟病的百分之五。
小兒心臟科主任張正成:「胚胎在形成心臟的過程當中,它轉錯了位置,但是在胎兒的時候沒有問題,因為胎兒的氧氣是靠媽媽的,生出來就是問題了,所以一生出來就是缺氧性的先天性心臟病。」
接受治療後的小寶寶,現在兩個月大了,靜靜依靠爸爸懷抱裡的溫暖,而林爸爸總是不自覺的摸著小寶寶的頭,他說,這個舉動已經成為他們之間的默契。
家長林先生:「之前我都是很習慣摸他的頭,那朋友就說,你為什麼一直摸他的頭,我說因為他在加護病房的時候,全身上下只有頭可以摸,因為嘴巴管子,全身可以插管子的全部插滿了,你連要摸手都不知道要怎麽摸,所以只剩頭可以摸,因為到處都是管子,所以這個變成我跟他的一個默契。」
另一位小朋友,媽媽為了增加她的心肺功能,在六個月大的時候,就帶她去學游泳,將要上小學一年級的她,有話想對媽媽說。
小朋友:「媽媽就是你把我照顧的那麼好,你還讓我去學游泳,然後你都那麼照顧我,所以你讓我感覺很棒。」
醫生說,罹患先天性大動脈轉位症的男女比例為三比一,必須及早發現,才有機會在出生後的十天內動手術,提高存活率。
新唐人亞太電視張適鳴、李晶晶台灣臺中採訪報導。
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