【新唐人2010年2月25日訊】在七年前的“非典”抗戰中，他戰勝了致命的病毒，在媒體的聚光下成為了抗擊非典勝利的希望，被鮮花和祝福環繞著。七年後，已經58歲的方渤成為了一個被遺忘的非典倖存者。曾經救了他一命的激素療法讓現在的他疾病纏身。
據中國日報報導，方渤的兩髖各爬著一條30釐米長的大疤——股骨頭置換手術留下的痕跡。2003年他接受的激素療法給他留下了骨壞死的後遺症。他的雙膝和雙肩也受到了後遺症的影響。
“我全身的骨頭變得跟石膏一樣脆弱，”他說。這個退休的北京廚師如今尚能走路卻生活在無止境的病痛中。“骨壞死不會馬上殺死我，卻能慢慢折磨我的後半生。”
在非典大爆發的時期，中國大陸有超過5000人被感染，其中349個人死於非典。
非典奪走了方渤的妻子和妻姐。在接受了40天治療痊癒出院後，方渤捐出了他帶有抗體的血
清並且表示願意在死後捐出遺體用作醫學研究。
“
我又健康啦，”他在接受央視“面對面”節目採訪時說道。“我想幫助人們抗擊非典，就像大家幫助我一樣。我相信我未來的生活還是美好的。”
但是六個月以後，他被診斷為骨壞死。05，06年他分別做了兩側的股骨頭置換手術。去年，醫生從他破碎的右肩關節取出了指甲蓋大小的碎片。
“每個媒體報導都說人們不會遺忘，不會遺忘我們。但是我做完手術躺在床上的時候，他們都在哪兒去啦？”方渤哭了出來。面前病床上散落著的是他搜集的剪報，報導著他曾經驚人的康復和幫助他的醫生們。
在北京像方渤一樣的非典後遺症患者有300多位，其他城市也有一些，不過數量較少，陳衛衡醫生介紹說。陳是望京醫院骨科大夫，他解釋說半數以上的非典病例都在北京，其中的一部分由於治療副作用患上了骨壞死，肺纖維化和抑鬱症。
“這些後遺症不能被完全治癒，患者必須面對終身用藥，”他說。
這一回與病魔的鬥爭方渤只能孤軍奮戰了。他的7個親人當年都感染了非典並都受到了後遺症的影響。他大多數時間都在望京醫院度過。就算是大手術過後，他的家人也很少來看他。“我的家人連自己都很難照顧，又怎麼來照顧我呢？”他說。
他唯一的夥伴是他的“病友”——跟他同一個病房的非典後遺症患者。
“如果我們都殘疾了呢？誰來照顧我呢？”51歲的李朝東說道。他和妻子鮑寶琴都是後遺症的受害者。“沒有人告訴我關於激素療法的副作用，但是我已經不想追究了，畢竟這種療法救了我的命。我現在只關心，我的後半生怎麼半？”
去年，住在北京的方渤跌到在公寓裏卻無力爬起來。他的患病的手腳無法支撐他的體重了。絕望地躺在地上的時候，他甚至想到了自殺，卻發現就算是自 盡自己也無法做到了。這對於他來說是個更大的打擊。“我當時就想從11樓跳下去，但是我怎麼做到呢？我連爬起來都做不到。我以為非典是一場噩夢，但是我錯 了。最大的痛苦來自非典之後。”
2004年，政府組織了對於非典倖存者的調查，兩年以後發佈了一份包含300個後遺症患者的名單。
“名單是動態的，如果發現了新的患者會隨時補充進來，”陳醫生介紹說。“主要的後遺症有骨壞死，肺纖維化和抑鬱症，政府會報銷名單上的人用以治療後遺症的全部醫療費用。”
望京醫院是北京十幾所非典後遺症患者定點醫院之一。“常來我醫院這裏治療的大概有4、50個人，最嚴重的患者全身有29處壞死，”陳醫生說。
他介紹說，3個月一療程的治療大概花費在1萬元左右，如果要做關節置換手術的話，花費會在5萬以上。
政府對於每個非典死者付給5000元喪葬費。從2008年起中國紅十字協會每年給每個後遺症患者一些補助。給有工作的4000元，沒有工作的8000元。
“平攤下來，我們每個月可以得到300到600元，”方說。“連伙食費都不夠，更別說請護工了。而且，我們也不知道這些補助能持續到什麼時候。”
在做完手術以後，後遺症患者需要24小時護理的護工，如果今後癱瘓了更是需要全職的護工。雖然方每個月自己還有2000塊的退休金，政府也幫他出了治療用的醫藥費，方渤還是負擔不起1500塊錢一個月的護工。
方渤又開始抽煙了。他原本已經戒煙5年了。雖然他知道抽煙會加重肺的負擔，可他說他離不開抽煙了。
在接受《中國日報》採訪的時候，他帶著氧氣管卻仍舊抽著煙。護士進來給他量了體溫又離開了，什麼也沒有說。“護士們已經放棄說服我戒煙了，他們知道這是我唯一發洩情緒的方式了。骨壞死帶來的壓力太大了，如果我連煙都不能抽我估計會真的發瘋的。”
08年方被診斷為抑鬱症。去年，在極度絕望的情況下他用破酒瓶戳傷了自己的額頭。
06年8月，方和其他幾個“病友”對北京110多個後遺症患者做了問卷調查。他們發現百分之八十八的人有骨壞死症狀，八成由於骨壞死丟了工作或者失去工作能力，百分之七十四患了不同程度的抑鬱症。六成家庭在過去七年中遭遇了離婚。
“SARS 改變了患者的生活，”龍梅，45歲的北京居民告訴記者。她是方的鄰居，她的前夫，汪永紅，也在政府的救治名單上。“後遺症帶來的心理壓力和歧視甚至比肉體 的病痛更加折磨人。我前夫在非典病癒後發現人們居然不敢跟他一起坐電梯。一看到他，人們都下意識地後退一步。非典帶給人們的恐懼是肉體上的，更是精神上 的。”
汪最後不得不放棄坐電梯，每天爬樓梯回到在11層的公寓。這樣的運動更加重了他的骨壞死。
06年，龍和汪選擇了離婚。龍說，非典過後生活壓力實在太大了。“無止境的治療術把
我們的生活和婚姻都摧毀了，”她說。“離婚後，我作為健康的人可以繼續新生活，但是患者們永遠都無法擺脫這個噩夢。每一天都是一場折磨，最後的解脫只有自殺。”
龍後來又再婚了，但是她仍舊照顧她的前夫。“我不忍心丟下他不管，但是我不能後半生都生活在非典的陰影裏，”她說。
2004年，她寫信給政府希望政府能夠關心非典後遺症患者，但是沒有得到任何回應。
方渤和其他十幾個病友開始上訪，希望死者家屬能夠得到30萬的補償金，並且希望政府提供後遺症患者護理服務。衛生部在2005年只是同意了報銷三項主要後遺症的費用。
“僅僅治療是不夠的，他們需要能夠照顧他們後半生的人，”吳佳萍說。她25歲的女兒也是後遺症的受害者。“我女兒連抱起自己兒子餵奶的能力都沒有。我現在能照顧她，但是我去世以後誰照顧她呢？他們需要政府的政策來保障他們的生活。”
作為望京醫院的醫生，陳衛衡2003工作在抗擊非典的第一線。他說政府當年的舉措的確拯救了很多患者的生命，儘管有些倖存者如今遭遇了很多問題。
“激素療法的副作用在世界範圍內都是存在的，”他說。“而且當時為了救命，使用這種方法也無可厚非。而且，比起其他激素療法的後遺症患者，非典患者的恢復和治療已經算是好的了。”
陳在2003年就撰文提醒政府激素療法可能帶來的後果。“但是政府由於沒有應對這種問題的經驗，所以花費了幾個月才做出反應，”他說。
他認為目前的治療工作效果不錯，但是他希望政府資助下的免費治療能夠持續下去。
每週二，陳醫生在望京醫院開設專門針對後遺症患者的免費門診。他使用中藥療法來緩解骨壞死的痛苦，延緩手術的時間。“這是伴隨一生的病痛，無法被完全治癒，只能延緩病情的惡化，”他說。“這些患者的要求並不過分，我想可以考慮能否接受他們的請求。”
但是，方已經放棄了他的上訪，因為他的身體已經開始變得虛弱了，精神狀態也與以前不一樣了。
“我知道我已經成了政府和社會的包袱了。我只能索取而不能給予了。但是我沒有辦法啊。我已經失去了自救的能力了，”他有些哽咽。
雖然身體不方便，方還是申請成為2008年奧運會的志願者，並且在去年的60周年國慶時參與了自願者工作。 “我也想對社會有所回報，”他說。由於健康原因他無法承擔全職的志願者工作，但是他還是得到了一塊表作為紀念品。他一直珍惜地戴著它。
這些後遺症患者在當初接受激素療法的時候是為了公眾的利益冒了醫療風險的，人民大學社會保障專業教授鄭功成說。
“這種療法拯救了他們，但是同時也是為了保護更多的人不被感染，”鄭教授說。“他們為了公眾利益冒了醫療風險，所以政府和社會應該照顧他們的後半生。僅僅把他們從非典中拯救出來是不夠的。”
他希望政府能夠為這些倖存者建立單獨的救助機制，包括治療計畫和足夠負擔他們下半生的財政預算。
“大多數後遺症患者失去了工作和勞動能力，他們不能救助他們自己，所以只有政府和社會能夠幫助他們，”他說。“中國的醫療保障總的來說是在逐漸變好，但是我認為這些受害者要求更多的照顧是情理之中的。政府應該慎重考慮他們的請求。”
