【新唐人北京時間2021年03月16日訊】美國佛州一位11歲女孩患有一種極罕見疾病，出生時心臟就長在了胸腔外，只被薄薄的一層皮膚包裹著，能清晰看到心臟跳動的樣子。雖然目前還沒辦法做手術讓心臟歸位，不過樂觀的她不受疾病影響，開心美麗的笑容感動無數網友。

綜合媒體報導，這位女孩叫維薩維婭（Virsaviya Borun-Goncharova），目前和家人生活在氣候溫和的佛州。她天生罹患坎特雷爾五聯症（Pentalogy of Cantrell），這種疾病相當罕見，合併了五種畸形症狀，最明顯的就是心臟外露，發病機率只有百萬分之一，全球僅二百多例病例。

2015年，維薩維婭6歲時，因募款從俄羅斯赴美求醫受到媒體矚目。

由於患病，當維薩維婭還在媽媽的子宮內時，無法正常長出肋骨和腹部肌肉。當時醫生就曾警告說這個女嬰在孕期或分娩時可能會死亡，但她最終堅強地活了下來，如今長成了一個活潑可愛、亭亭玉立的美麗女孩。

現年31歲、兩個孩子的母親達里（Dari Borun）表示，女兒能活著確實是一個奇蹟，她絕對是獨一無二的。她的弟弟歐文（Ervin）也很喜歡貼近姐姐的心臟撫摸，感受到她的心臟在皮膚上跳動，因為他覺得姐姐的心臟神奇又美麗。

達里為了讓維薩維婭的心臟歸位，於2015年全家從俄羅斯搬到美國，到波士頓接受治療，但不幸的是，醫生的診斷是，因維薩維婭的主動脈血壓太高無法接受手術。

後來，由於波士頓的氣候較為寒冷，一家人在夏季時又搬往佛州，因當地氣候較暖和，維薩維婭的心臟也因此較少出現不適情況，並希望可以靠藥物治療來控制她的血壓以達到手術標準。

雖然這種病平時不會使維薩維婭感到任何不適，但暴露在體外的心臟非常脆弱，沒有正常的肋骨保護，僅在皮膚表面以下，如果她的胸部遭受到意外撞擊，就可能對女孩造成致命傷害，為此達里和維薩維婭有時會感到很焦慮。這種罕見疾病也使維薩維婭經常長期住院。

2020年初，她就因血氧水平突然下降導致出現頭暈和呼吸困難，然後被緊急送往醫院，並住院兩週直到身體狀況穩定。現在，她在運動的時候，有時需要使用便攜式氧氣濃縮器來保持血氧飽和度，以避免缺氧。

達里表示，女兒一直都沒有到學校上學，因為她一旦摔倒就可能會有生命危險。然而，這並沒有阻擋維薩維婭成為一個樂觀活潑的女孩，她儘可能過著正常的生活。

她說：「有時候，我會感到缺氧、頭暈目眩，但我還是喜歡開心的生活，和朋友們一起唱歌跳舞。因為我的心臟和別人不同，這也讓我與眾不同。」

維薩維婭現在跟同齡人一樣，有自己喜歡的事物，她非常喜歡美術和音樂，並時常在網上共享自己的視頻和照片，展現自己快樂成長的過程。「我在Instagram上收到很多粉絲的留言，很多人都鼓勵我，他們非常善良」，她說。

維薩維婭早在2015年接受媒體訪問時，就曾樂觀地表示，「我知道為什麼我的心臟長在外面，因為耶穌想展示他有能力創造出像我這樣的特殊。」

（轉自大紀元/責任編輯：景雅麗）