【新唐人2013年05月02日訊】(中央社記者劉得倉台北2日電)住在桃園海邊的1歲半小恩罹患罕病「吹口哨症候群」,他的阿嬤每週帶他到台北回診,就醫路途、醫療支出讓他們家喘不過氣來。
伊甸社會福利基金會今天召開記者會指出,全台灣估計有10萬名發展遲緩兒,其中至少有5000名位於資源缺乏的偏遠鄉鎮,不僅讓這些家庭成為弱勢中的弱勢,更容易因為大環境的限制,延誤孩子接受早期療育的黃金時期。
伊甸指出,偏鄉的發展遲緩兒童的弱勢就是沒醫院、被歧視、低收入、缺師資,就醫路迢迢。
像在桃園大園鄉1歲半的小恩是個罹患罕見疾病「吹口哨症候群」,家住在海邊重重的防風林叢之間,一出生就插管氣切的他,全身上下佈滿著長長短短開刀的傷疤,因為病症罕見,桃園的醫療資源不足以支應,辛苦的阿嬤平均一週就要帶小恩到台北回診,遙遠的就醫路程、龐大的醫療支出,讓小恩一家快要喘不過氣。
伊甸基金會針對所服務偏鄉與非偏鄉的早療家庭的需求現況,進行全台灣首次針對偏鄉早療家庭現況所作的「發展遲緩兒童早期療育資源現況調查」,發現偏鄉慢飛天使成長正面臨四項「最遙遠的距離」,期待社會大眾伸出援手,一同守護偏鄉慢飛天使,讓這些孩子的早療之路持續不中斷。