血友病童夏令營 樂當X戰警

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【新唐人2012年7月29日訊】(中央社記者陳清芳首爾29日電)亞太6個國家地區20多位血友病童歡聚夏令營,他們是運動場上的「X戰警」,在妥善治療照顧下,跑跳戲水,一如正常孩子,不必擔心出血不止或關節受傷。

夏令營27日至29日在首爾近郊舉行,7到17歲的病童來自南韓、台灣、中國大陸、汶萊、馬來西亞與紐西蘭,學習自我注射與疾病知識,還有體能活動。

紐西蘭的小學生安德魯.史考特寫了一篇「血友病的好處與壞處」,得血友病有何好處?他回答,可以參加夏令營,認識許多地方的朋友,還可以跟別人有不一樣的生活體驗。

家住廣東省東莞的「樂樂」剛滿6歲,踢足球、游泳戲水,都跑第一。他在晚會自信演唱「小虎隊」的「蝴蝶飛呀」,台下的爸媽淚流滿面,因為像他這樣的孩子要特別費心照顧,每個星期注射1到2針的凝血藥物。

一位中國大陸隨行成員說,血友病的基因在X染色體上,當男孩X染色體帶因,缺乏凝血因子,就會發病。他說,夏令營的孩子很勇敢,每個都是X MAN(X戰警)。

為了讓兒子小斌安心踢球,台灣的楊媽媽前一晚拜託護士幫小斌打針。她說,兒子4歲前,她不知道是血友病,帶去推拿活血,愈推愈糟,現在是運動跑跳跌撞、打預防針、看牙齒之前,都預先注射藥物,預防萬一。

延世大學血液腫瘤教授Chuhl Joo Lyu表示,現在患者能活到70歲以上,比早年倍增,自我照顧技巧除了冰敷止血急救,出血立即注射、頭傷檢查,還包括預防性注射凝血因子,保護關節,以免反覆出血損害關節,因病而殘。

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