(中央社記者林恆立南投縣十五日電)全國兩百多位小腦萎縮症病友及家屬,今天在中華小腦萎縮症病友協會的安排下,一起走向戶外,來到埔里牛耳藝術渡假村分享彼此對抗疾病的經驗,同時互相打氣期許仍要堅強的走下去。 罕見疾病小腦萎縮症,一旦發病就會像企鵝一樣,走起路來搖搖擺擺的,肢體逐漸退化終至臥床,因而被形容為「企鵝家族」。
中華小腦萎縮症病友協會理事長高宜鳳表示,該會成立至今已邁入第七年,七年以來,每一步雖走的辛苦,但企鵝家族的夥伴們仍要手牽手、心連心堅強勇敢的走下去。 企鵝家族今年七歲生日,今、明兩天邀集全台兩百多位病友及家屬齊聚埔里牛耳藝術渡假村,兩天的活動,病友們除了彼此分享對抗疾病的經驗,協會也為病友安排了戶外體驗活動。
太太也是小腦萎縮症病友,特別偕同太太環島旅行的智勇和秀明這對夫妻,到場與大家分享他們環島的心情故事及所遭遇的點點滴滴。會中並邀請台北榮總神經內科醫師宋秉文與病友座談。 高宜鳳會中呼籲社會各界,秉持熱誠繼續支持病友,也寄望醫界投入心力,為小腦萎縮症患者找到一線曙光,她也期盼政府或社會力量,能儘速協助成立人性化安養中心,以安頓經濟困難及生活無法自理的病友。970315