【新唐人2013年02月03日訊】（中央社記者陳清芳台北3日電）9個罕病患者，9個萬分之1的罹病機率，他們用書寫來超脫病痛，訴說人生觀與願望，今天出書分享崎嶇心路旅程。

今天在第21屆台北國際書展的主題廣場，張老師文化和罕病基金會舉辦「罕病微光璀璨：9個萬分之一的相聚」的新書分享會，包括立法委員楊玉欣、罕見疾病基金會創辦人陳莉茵和張老師基金會董事長張德聰，都到場為這群勇敢的戰士鼓勵。

9個罕病故事主角中，患有肌萎縮性側索硬化症患者（漸凍人）的袁鵬偉，發病前從事貿易工作，在世界各地遊走，罹病之後除了行動受限，也無法開口說話。但他卻開發LED溝通板，讓病友與人之間的溝通，能夠更人性化。

袁鵬偉也獲得證交所圓夢計畫的補助，成立「有故事的店」網站，為同是漸凍人的病友打造作品拍賣平台並抒發心情。「生病前找成功的欲望，生病後找幸福的感覺。」

罕病基金會指出，這本書集合了9位不同年紀、不同病症的罕病患者，歷經1年半的對話與書寫，每個故事不僅令人動容，也讓人不禁為他們的堅強肅立起敬。