【新唐人2012年8月1日訊】（中央社記者龍瑞雲台北1日電）今年升國一的黃信富雙手圍繞患罕見疾病「紫質症」父親黃鯤水說，「抱抱是我送給阿爸的父親節禮物，阿爸是平凡中的不平凡阿爸。」

黃鯤水與黃信富今天出席「因為有你 愛不罕見」父親節攝影展。

47歲的黃鯤水自小罹患罕見疾病「紫質症(Porphyria)」，對紫外線與強光很敏感，皮膚多處病變，全身多處皮膚潰瀾，傷口不容易癒合，頸部骨骼變形多次並接受手術治療，也曾因為皮膚癌細胞侵襲腦部需接受腦部手術。

黃鯤水說，從3、4歲時皮膚就莫名出現水泡，破了後又形成傷口，求助許多醫師，當時醫療資訊不足，也不知道為何會如此，膚色也愈來愈深，直到北上就醫才知道是罕見疾病。

黃鯤水至今頭部仍有數十年來都無法癒合的潰爛傷口，出門都需要戴著帽子，雙手10根手指頭也萎縮。兒子黃信富說，我和阿媽都要保護阿爸的頭，阿爸很怕光。

今年要升國中一年級的黃信富，雙眼有些弱視，但舉手投足都展現出「小大人」味道，常提醒父親不要害羞，談話要有自信要大聲。

黃信富說，阿爸很不一樣是平凡中的不平凡人物，因為阿爸很樂觀，阿爸在年青時走在路上會有許多人投射異樣眼光，阿爸會自卑，但也習慣了。

他說，看到阿爸克服困難也結婚了，我覺得阿爸是我學習的對象。

黃信富表示，同學到家裡時會和同學說明，這是罕見疾病，有些人還以為阿爸是因為燒燙傷。

黃鯤水的願望是希望孩子能平安與健康長大；黃信富說，我喜歡用擁抱展現自已對阿爸的愛，抱抱是給阿爸的父親節禮物。1010801