【新唐人2012年8月1日訊】（中央社記者龍瑞雲台北1日電）家有2個罹患脊髓性肌肉萎縮症孩子的父親林嶸坤今天表示，幫孩子翻身、按摩、擦臉照護孩子沒有抱怨，身為罕病孩子的父親，只希望多給孩子愛與溫暖，能健康長大就好。

林嶸坤一家四口自嘉義縣北上參加罕見疾病基金會舉辦的「因為有你 愛不罕見」父親節攝影展。

林嶸坤2個孩子12歲育陞與9歲子揚，分別在1歲及8個月大時發病，診斷為罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy，SMA)。

林嶸坤說，當時孩子正在學走路，卻發現肌肉漸漸無力、趴下去就無法爬起來、失去站立能力只能坐著，需家人全天看護。子揚情況更嚴重，曾因肺炎致肺塌陷與呼吸衰竭，現在仰賴呼吸器、製氧機、咳痰機等醫療輔助。

林嶸坤說，看著孩子越長越大，不僅醫療、照護負荷重，孩子體重也越來越重，抱起來很吃力，有時腰還會閃到。最怕孩子感冒，除要住院5、6天外，還要擔心病況發展。

晚上比白天還忙，林嶸坤說，和太太一個人照顧一個，每個小時都要起床幫孩子翻身，及調整呼吸器等。

他也為了孩子改裝家用車，林嶸坤談到，孩子上下學都由太太接送，因此將廂型車改成類似有升降梯的復康巴士。

林嶸坤說，疾病讓孩子身體受限制，但父母源源不絕的愛與溫暖，能給予孩子健全的心和開朗笑容。

他高興的說，弟弟子揚會從圖片透過想像力作畫，雖然身體殘缺，不過無限創意是上天賦予的，讓孩子手中畫筆不設限，畫出生動與豐富的內容。

父親節的願望，林嶸坤只盼孩子平安長大，健康就好。