【新唐人2011年10月15日訊】（中央社記者龍瑞雲台北14日電）陳銀雪在1995年被診斷為漸凍人，她不能說、不能動、只能眨眼及用腳趾打電腦表達，丈夫台中市牙醫師張鈞堯帶她遊世界，兩人並許下來生再續緣。

台灣約有1000人患有俗稱「漸凍人」的運動神經元疾病（ALS），病患除了智力、感覺不受影響，全身肌肉都會漸漸萎縮，患病16年的陳銀雪用腳趾敲鍵盤，「漸凍人就像是活在第十九層地獄」。

多年來專研於基因幹細胞療法的中國醫藥大學北港附設醫院院長林欣榮表示，希望基因幹細胞能扭轉漸凍人病情，讓他們恢復部分運動神經功能。

陳銀雪於1995年被診斷出漸凍人症，且壽命可能僅剩下2到5年時間，但她靠著家人關愛，樂活16年，今天以自身經驗為漸凍人「發聲」。

她不能說、不能動，只能靠眨眼示意、用腳趾打電腦表達，但她每天都會用MSN、Webcom關心兒子與女兒的生活起居。她的丈夫是牙醫師張鈞堯，多年陪伴在旁照護，並抱著遊走世界，一起跟團走過北韓、外蒙、埃及、南非、尼泊爾、日本與印度等。

張鈞堯今天下跪向愛妻再求婚：「下輩子再嫁我一次！」日前已步上紅毯的女兒將手上捧花交給母親，等母親幫她戴上頭紗後說：「謝謝媽媽用MSN教育我，雖然妳無法說話，但我們心靈相通，妳是世界上最棒的母親。」

林欣榮指出，漸凍人因運動神經元退化，導致全身肌肉從上到下逐漸萎縮，與疾病奮鬥的過程非常辛苦，需要接受物理、職業、語言、牙科及護理等長期治療；照護者須定時幫漸凍人拍打屁股、背部，做四肢旋轉運動，末期時需以管灌方式餵食。

目前醫學界仍不能找出漸凍人發病的原因，也沒有根治方法，只能靠藥物（riluzole）短時間延緩病情。

林欣榮表示，全球醫界正努力研發應用幹細胞來治療漸凍人，有此醫學報告的研究發現，讓幹細胞發展遠景更加值得期待。