【新唐人2009年9月19日訊】（中央社記者黃旭昇台北縣19日電）交友網站Facebook正夯，真正以臉書寫的肌肉萎縮患者芮沛靖，部落格經介紹後反應熱烈。他今天感謝母親、醫療團隊與網友支持，並鼓勵病友要有勇氣迎向陽光。

罹患先天性疾病「裘馨式肌肉萎縮症」的芮沛靖，以樂觀態度力抗病魔，還以臉頰驅動電腦滑鼠，在部落格書寫自己的故事，日前媒體報導後，迴響不斷。

芮沛靖表示，他知道疾病將一輩子纏身，慢慢剝奪支配身體的能力，他並未因此氣餒，「病魔帶不走我的思考、學習和想法。」

他最感謝母親與永和耕莘醫院院長馬漢光，「媽媽的愛與全心付出，讓我有勇氣與力量活在陽光下，跟著罕見病友走出去，體會穿越雲層的震撼、乘風破浪的奔馳、高山森林的美景、每個旅程都為平凡的生活添加光彩。」

沛靖也感謝老師與同學的協助，「識字為我埋下希望的種子，在學校的日子雖然不長，卻很值得驕傲。」他在病魔的考驗下，從不認輸。

芮沛靖今天在部落格感謝醫療團隊的照顧，感謝馬漢光醫師，將他從死神手中搶救回來，「貴人讓我的生命獲得延長機會，一切好像都變得不一樣。」

芮沛靖是職棒兄弟象的資深球迷，也是「恰恰」彭政閔的粉絲。

對抗病魔的經歷，徹底改變芮沛靖對人生的想法，網站部落格與Facebook的交流，讓他更勇敢的面對別人。他學會了珍惜與感謝，人生經歷也變的更加豐富，每天都在期待新的開始。

曾是嘉義市女警的謝淑真，因滑水意外造成脊髓損傷，全身癱瘓住院8年。她獲悉沛靖的遭遇，也以「吹吸口控滑鼠」在自己的部落格「真心真義」，為沛靖的網誌宣傳、加油，鼓勵病友身體雖被病魔禁錮，心情要保持飛揚。

　　芮沛靖努力用臉書寫的動容故事，反應熱烈，他說，「我的故事如果可以幫助更多人，非常樂意分享。」最近跟著大家趕流行，不是讓人擔心的新流感，而是讓人瘋狂的Facebook，歡迎大家邀請他加入好友。

網友「小蝦米」等人表示，沛靖堅強不輕易與病魔妥協的態度，令人動容。讓人體認生命的存在與最終目的，不在於長度，而是在生命的質感與意義。